옹알이를 할 때부터, 아이는 칠흑의 절망과 마주했습니다.
목을 가누지 못하고 몸도 뒤집지 못했습니다.
 
선천성 척추성 근육 위축으로 고생하던 나영이
초등학교 3학년 때 극한의 사투를 벌였습니다.
수면 중 무호흡으로 호흡기 재활 치료에 들어갔으며 인공호흡기를 달고 살았습니다.
그래도 새처럼 가냘픈 어깨를 스스로 다독였습니다.


내내 합병증에 시달린 2016년은 더욱 느리고 더디게 흘러갔습니다.
폐쇄성 폐렴과 호흡곤란으로 입퇴원을 반복했으며 식이에 문제가 생겨
위관영양 등을 진행했습니다. 도돌이표 같던 병상에서의 시간들이 참 미웠습니다.
 
지체1급 장애 판정을 받은 나영이지만 전교 2등을 할 정도로 똑순이입니다.
쓰기 힘든 손으로 4~5시간 만에 뚝딱 그림을 완성하기도 합니다.
그 이면에는 아이의 눈물겨운 노력과 무쇠 같은 의지가 숨어 있습니다.
성난 눈보라가 여린 갈대의 허리를 꺾지 못하듯, 더 굳세어지는 나영이입니다.
 
하지만 얼마 전에 힘이 돼 주던 아빠마저 갑작스레 하늘나라로 가,
나영이네는 더 큰 절망과 마주했습니다.
딸의 치료와 등하교를 돕느라 돈을 벌 수 없는 어머니는 오늘도 긴 마디의 한숨을 짓습니다.
 
한달 60만원 가까운 비급여 치료비와 7,000만원 넘게 발생한 재치료비 등은
병보다 더 큰 시름을 안겨 줍니다.
지금, 희망을 건네주세요.



결연맺기